在阜外医院旁的一所小区里，藏着一处“暖心小家”，这里住着几户互相之间素不相识的家庭。他们的经历各不相同，但都是因为同一个原因聚在这里：给孩子治疗先心病。 先心病作为一种最常见的先天畸形，发生在孩子身上时，往往牵动着一整个家庭的命运。来往于此的人，都在为了给孩子一个治愈的希望、一次动手术的机会而坚持着。 “我不希望我的爸妈看见我的尸体哭” 9岁的小梦来自河北邢台，和她一起来北京看病的是妈妈翁雪。这个瘦弱的小姑娘和其他9岁的孩子比起来个子更小，见到陌生人的时候也怯生生的，但和她待上一会儿就会发现，这个表面害羞胆小的孩子有着超出年龄的成熟和生活智慧：喝剩的酸奶和牛奶盒被她收集起来装进塑料袋里，叮嘱妈妈回家之后再卖掉。 小梦是在两岁半的时候查出先心病的。听到这个病和女儿产生联系，翁雪的第一反应是拒绝相信。她直到33岁才怀上这个女儿，此前一直因为无法怀孕在看医生。年轻时候翁雪有一份代课的工作，但后来怀孕之后也干脆不做了，全心全意地想要生下这个孩子。她给孩子起名“小梦”，这个名字寄托了她对孩子的期许：希望她以后能够实现自己的理想，过上富足的生活。 但小梦出生的喜悦因为先心病烟消云散了，“他们都说这个病可厉害”，这是翁雪最初对先心病的所有了解。小梦查出先心病之后，翁雪立即带她到省医院做了一期手术，中间几乎没有任何耽搁。但让翁雪失望的是，一次手术并没有解决小梦所有的问题：“做完手术后医生说你们走吧，但还没走到家就烧到了39度。” 在县医院退烧一个月后，翁雪又带小梦回省医院进行复查，但得到的结果却是“回家吃药”和似乎永无止境的继续复查。与此同时，翁雪生下了小梦的妹妹和弟弟，一家人靠着小梦父亲在工地打零工的工资和家里卖桃子的收入生活，一年大概5万元，却要养五口人。屋漏偏逢连夜雨的是，这几年小梦一家又遇上了奶奶去世、工地拖欠工资……别说存下钱给小梦看病，前前后后还欠债了六万元。 在几次复查之后，翁雪停止了带小梦去省医院。但逃避并不能解决问题，随着小梦年龄越来越大，先心病对她的影响也愈发明显。她常常会感到胸闷、气短，也无法参加学校里组织的广播体操等室外活动。尽管如此，小梦依旧是个勤奋的学生，学校要求8点到校，小梦总是7点半就到学校。 这次来北京也是小梦自己提出的，“我特别难受，妈妈给我挂号吧”，这让翁雪意识到孩子的病不能再拖了，再加上亲戚朋友的建议，她选择直接带小梦来北京阜外医院。从邢台到北京，小梦一家人坐了一整天的大巴车，早上五点就出发，下午才抵达，一路上只吃了面包和喝了点水。来到北京为小梦办理了入院之后，一家人住哪儿的问题让他们犯了难：北京的住宿费用太高了。翁雪说，他们甚至想过睡大街上。住进“暖心小家”之后，这个顾虑总算被解除。但小梦的手术，依旧是悬在所有人心头上的一块大石。 虽然现在问起小梦对北京和医院的印象，她是好奇大过害怕，但在此之前，独自做手术的压力都压在这个小女孩的心底。手术前一天，翁雪在鞋盒里发现了女儿留给她的信。信上写着小梦对顺利手术恢复健康的渴望，令人鼻酸的是，这个才9岁的孩子已经对死亡有了清晰的概念，她在信的最后写道：我不希望我的爸妈看见我的尸体哭。 翁雪给小梦喂饭。黄伟杰 摄 幸运的是，小梦的手术进行得很顺利，爸爸也在北京的工地找到了一份工作，住在“暖心小家”里，一家人的衣食住行暂时不用担忧。但翁雪还是时时刻刻紧张着女儿的身体情况，小梦偶尔气短的表现都让她依旧焦虑着。对于像小梦这样的先心病患儿来说，做完手术并不能立刻宣告万事大吉，但翁雪说，她有保护女儿到底的决心。 “为了给弟弟看病，哥哥一天只花几块钱” 和小梦不同，小秋是出生后三天就发现了先心病。这个家庭几乎未曾感受过生命降生的喜悦，就马不停蹄地赶赴了拯救小秋的战场。小秋的母亲阿容的第一反应也是不愿相信：孩子挺能吃的，怎么就会是这么严重的病呢？直到去更高一级的医院确诊之前，阿容都抱着是误诊的幻想。 但现实是残酷的，在重庆的医院，小秋因为病重甚至被下了数次病危通知。后来为了更好的医疗资源，阿容带小秋来了北京阜外医院。今年2月，小秋在阜外医院做了肺动脉闭锁手术，这次是一岁多的他第二次来到北京接受二期手术。据阿容说，小秋以后可能还会面临心脏换瓣的可能，但具体能延迟到多久做还需要观察。 给孩子治病的过程也并不只有支持。阿容除了小秋以外，还有一个十四岁、已经上初中的大儿子。孩子的父亲一开始并不清楚小秋的病情如此复杂，后来发现小秋的治疗费用和周期超出了这个家庭的想象后，他想过放弃。 “医生说，小秋就算治疗好了可能也跟正常人不一样，可能寿命也会受影响，他（孩子爸爸）就觉得花了这么多钱还是看不到希望……”谈到此处，阿容按捺不住地哽咽了。 让人安慰也让人心疼的是，阿容的大儿子很懂事。“当时没有考虑到大儿子的心情，以为孩子小不懂，和医生打电话的时候也没有避着他，后来他就自己听到了，听到之后也不说，就自己省钱，每天上学早上吃一个馒头，有时候中午就不吃，然后晚上吃一顿，一天就吃两顿、用几块钱。”因为大儿子学习不错，初中的老师也很关注他。有一次周末返校前，小秋突然缺氧严重，阿容和家人在恐慌中把小秋送到医院，小秋的哥哥回到学校的时候偷偷在书桌前流泪，被老师看到了，阿容一家人才知道在大儿子心里也有这么沉重的负担。 一家人原本的生活还过得去，小秋父亲在屠宰场工作，一个月有4000块钱左右的收入，阿容怀小秋之前在饭店、美容院都上过班，后来小秋出生后就没有余力继续工作了。但仅靠这些收入在高昂的治疗费用面前就显得有些拮据了。因为小秋父亲最开始的不支持，小秋的一期手术费用是阿容娘家人凑起来的。“（小秋）姥姥说，不管咋样都得给他治，不管怎么说是一个生命。” 一期手术之后，小秋的状态有了较为明显的改善，家里人也对小秋的感情越来越深，愿意继续支持他的治疗。两次手术的总费用有27万左右，出院后，小秋还需要吃1000多块钱一盒的药。经济负担、治疗前路未卜让这个家庭的未来依旧充满了未知。给孩子先治病，是阿容目前唯一确定的事。 阿容和小秋在“暖心小家”。黄伟杰 摄 先心病，能被治愈吗？ 先心病的全称是“先天性心脏病”，指的是胚胎发育时期心脏及大血管形成障碍而引起的局部解剖结构异常，是新生儿的主要死亡原因之一。也因此，对很多家庭来说，孩子患上先心病之后，全家就像是背上了一个定时炸弹生活，只有做手术，才有机会把这个定时炸弹“拆除”。 实际上，90%的先心病都可以被治愈。先心病也分为简单型和复杂型。简单型先心病通常指心脏畸形简单的心脏缺陷。比如单纯的室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭等，这些疾病疗效及预后良好。而复杂型先心病指的是心脏畸形复杂的心脏缺陷，可能需要多次手术治疗。但动辄十几万、甚至几十万的手术费、治疗费对一些经济情况困难的家庭来说堪称天文数字。 据2019年全球疾病负担研究（GBD）显示，全球先心病患病人数达1300万，每180秒就诞生一个先心病患儿。而我国是先心病大国，总患病人数约200万，每年新增患者10-15万，但每年有机会动手术的患者只有8-10万。 2012年，搜狐焦点公益基金成立并发起“温暖童心”项目，针对 0-18岁罹患先天性心脏病的孤困儿童开展公益救助。2018年，搜狐焦点公益基金再度联合顺丰公益基金会发起“暖心小家”项目，在北京阜外医院附近租下四套房屋提供给经济条件困难的先心病患儿家庭入住。" 从2012年到今年10月底，搜狐焦点公益基金共计救助了4023名孤困先心病患儿，“暖心小家”里也见证了无数患儿的来和去。很多患儿离开时是被治愈的，也有一些患儿离开时依旧要为下一次不知多久后的手术忧心，还有个别的患儿，因为病情实在太过复杂，根本没有动手术的机会，只能无奈回家。相比起来，能有机会动手术，就已经给了一个家庭希望。拯救先心病患儿的心跳，有时候，也是拯救了一个家庭的心跳。 文中小秋、翁雪、小梦、阿容均为化名 参考资料： 心血管在线《苏俊武教授：做好先天性心脏病三级预防 从提高“认识”开始》 中华人民共和国国家卫生健康委员会《先天性心脏病防治健康教育 核心信息宣传手册》 新京报《首都儿研所张辉：超90%先心病患儿可根治，无需“谈虎色变”》 羊城晚报《90%先天性心脏病患儿可治愈》